El pasado sábado, día 12 de marzo, y siguiendo con el día mundial de las enfermedades raras, que se celebró el 28 de febrero, tuvo lugar en el aula magna de la Facultad de Medicina de Valladolid, la II jornada sobre hipertensión Intracraneal idiopática, organizado por la Asociación de Enfermos y Familiares de Hipertensión IntraCraneal (ADEFHIC). Se trata de una enfermedad poco conocida, que afecta a 1/100.000 personas y que se encuentra incluida por el Ministerio de Sanidad como una más de estas enfermedades llamadas raras. Como características principales destacan, la de afectar principalmente a mujeres, en una proporción de 9/1, en edad fértil de la vida y que cursa con cefalea, alteraciones visuales y obesidad como síntomas principales, acompañados de una presión intracraneal por encima de los 25 cm de agua.
En estas Jornadas pudo debatirse sobre diversos aspectos clínicos de la enfermedad, así como variaciones poco conocidas que forman parte de la misma, como es su incidencia en niños y lo difícil que resulta su diagnóstico. Además, se puso de manifiesto algunos aspectos neuropsicológicos, y las manifestaciones y sentimientos de los propios pacientes.
El acto, presentado por D.ª Miriam Gómez Viedma, presidenta de la asociación nacional ADEFHIC, fue introducido por la Directora General de Planificación y Asistencia Sanitaria del Sacyl, D.ª Gloria Sánchez Antolín, quien agradeció a ADEFHIC la celebración de esta reunión en tierras castellanoleonesas, así como la reiteración del compromiso, ya conocido, de la Consejería de Sanidad con estas enfermedades. Estaba acompañada de D. José Antonio Arránz Velasco, Gerente del Hospital Clínico Universitario de Valladolid, que se sumó a sus palabras.
La parte científica corrió a cargo por profesionales del Hospital Clínico Universitario de Valladolid y por un neuropsicólogo procedente de Madrid.
En la jornada se concentraron diversos médicos de Castilla y león y varios familiares y enfermos, en un modelo de reunión que pretende compartir no solo experiencias científicas sino también necesidades que requieren los enfermos, poniendo en conjunto la situación real de la enfermedad.
